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泸州六旬大爷患罕见病药品紧缺 医生让病人喝红牛

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发表于 2018-4-10 11:41:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 温暖至此 于 2018-4-13 09:22 编辑

3月20日,泸州66岁大爷缪志强(化名)因四肢抽搐、神志不清等症状,到西南医科大学附属中医医院心脑病科就诊。经诊断,缪大爷所患疾病为MELAS(即线粒体脑肌病伴乳酸血症和卒中样发作),是一种不易确诊的罕见疾病。

鉴于医院暂无所需药品,患者家属选择网上购药,主治医生刘天助特别开出了“红牛”药方,用红牛饮料替代药品牛磺酸等,以达到暂时缓解病症的效果。截至日前,缪大爷的病情基本好转,之前的病症大部分消失;目前仍在进一步恢复治疗中。

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以为是“小感冒”,CT显示双侧脑梗

据缪志强家人介绍,2月初,家住泸州纳溪区的66岁大爷缪志强突然感觉头晕、头痛,以为是“小感冒”,在当地医院输液时出现了四肢抽搐症状。很快,抽搐病情得以控制,却又出现右侧手脚无力和胡言乱语等症状。医生结合缪志强头颅CT,诊断为“左侧脑梗死”(缺血性中风)。经过治疗,病情没有好转。

泸州六旬大爷患罕见病药品紧缺 医生让病人喝红牛

回家静养20多天期间,缪志强进行了口服药物治疗,在偏瘫症状逐渐改善的时候,又一次出现抽搐、神志不清等症状,被紧急送往医院治疗。经检查,缪大爷的头部CT显示,在“左侧脑梗死”基础上新发“右侧脑梗死”。多日治疗,症状仍不见好转,有加重迹象。

3月20日,家人将缪志强送至西南医科大学附属中医医院心脑病科,接受进一步检查治疗。

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确诊为罕见疾病MELAS

刘天助,1984年出生,现为西南医科大学附属中医医院心脑病科副主任、脑中风临床研究博士后。他介绍,通过了解病情,查看磁共振、CT等检查结果发现,患者缪志强的神志不清、偏瘫、失语等症状,虽然与中风症状十分相似,但其双侧大脑的梗死区域不符合脑血管的供血分布,同时,其血液和脑脊液中的乳酸水平异常升高,其余检查结果正常,这些检测结果却与中风有明显区别。

泸州六旬大爷患罕见病药品紧缺 医生让病人喝红牛

结合缪志强提及有疲劳的病史和其母亲疑似中风去世的家族史,刘天助基本确诊缪志强的病症为MELAS综合征,即线粒体脑肌病伴乳酸血症和卒中样发作,并非中风。刘天助介绍,MELAS是一种因线粒体基因突变,无法为细胞提供能量从而引发“中风症状”的罕见遗传性疾病。

“简单说,中风是血管堵塞引起,MELAS是脑细胞受损引起,二者表现出的症状有相似之处。”刘天助补充介绍,MELAS的误诊率高,掌握其特点后明确诊断也并不困难。患者的发病年龄常小于40岁,通常体型瘦小,常有疲劳感,甚至可能曾有“中风样发作”的病史。MELAS综合症,发病时有脑损伤区域不符合脑血管分布,脑脊液和血液中乳酸水平升高,肌肉活检见破碎红纤维,80%的患者在特定基因位点上能检测到基因突变、中风治疗无效等特点。



 楼主| 发表于 6 天前 | 显示全部楼层

药品紧缺,开出“红牛”药方

“对于MELAS,医学上一般使用牛磺酸、左旋瓜氨酸、左旋精氨酸、辅酶Q10、B族维生素等药物治疗。”刘天助接受成都商报记者采访时介绍,因为是罕见疾病,所以泸州当地医院缺少牛磺酸等部分药品;经患者家属思考决定,选择在其他平台购买牛磺酸等药品,但需要五六天时间才能到。

为了缓解患者病症,填补网购药品抵达前的用药时间,刘天助为缪志强开出“红牛”药方。“红牛饮料中含有牛磺酸、肌酸、维生素B6、维生素B12等成分,可以恢复线粒体功能为脑细胞提供能量。”刘天助说,红牛饮料搭配辅酶Q10和B族维生素可能起到缓解病症的作用。

泸州六旬大爷患罕见病药品紧缺 医生让病人喝红牛

刘天助说,相对于药物,红牛饮料中的牛磺酸等成分很少,因此嘱托患者将其当水喝(每天3至4瓶)。根据患者家属反馈的情况,在等待网购药品的时间里,缪志强持续服用“红牛”药方后,症状得到部分改善;网购药品抵达后,也在继续服用红牛。目前,缪志强神志不清、四肢瘫痪、言语功能障碍的症状已得到显著改善,抽搐的症状也不再发作。目前,患者仍在进一步治疗中。

真能治病?

专家:暂无科学论证

对于这种治疗方法,记者也咨询了业内知名的心脑血管专家。该业内专家认为,就该个案而言,患者的病症得到缓解,但不能确定是否是红牛中的牛磺酸发挥了效果。目前,红牛饮料是否具备治疗效果,暂无科学论证。


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